Verborgen reflux. En ze leefden nog lang en gelukkig?
De afgelopen twee maanden waren zonder te overdrijven de zwaarste maanden uit mijn leven. Op het dieptepunt huilde Noël vier, vijf uur per dag. Op het hoogtepunt ‘slechts’ twee uur. Twee van de 24 uur, dat is toch wel te overzien, denk je nu misschien. Maar het is niet zo dat hij de rest van de tijd dan lag te chillen of te spelen. Nee, ik was con-ti-nu met hem bezig. Elke wakkere minuut moest ik heel, heel hard werken om hem stil te houden. Legde ik hem namelijk weg om even te gaan plassen / eten / iets met Elia te doen, dan begon hij gelijk kei- en keihard te krijsen.
Mijn dagen, mijn leven eigenlijk, werden beheerst door zijn gehuil. Het was om wanhopig, moedeloos, moe en verdrietig van te worden, en hoewel ik van nature een rationeel, nuchter en geduldig persoon ben, dacht ik vaak genoeg ‘ik trek dit niet meer’. Uren gekrijs kan ik aan, hele dagen met hem bezig zijn kan ik aan, tijdelijk geen eigen leven meer hebben kan ik aan, maar zien dat hij pijn heeft en daar niks aan kunnen doen… nee.
Licht aan het einde van de tunnel in het OLVG
Een fantastisch verpleegkundige (dezelfde die ik eerder noemde) bezorgde ons, toen ik wederom bij het consultatiebureau aangaf dat het écht niet normaal was hoe Noël zich gedroeg, onmiddellijk een verwijsbrief voor een kinderarts. Dit was nadat zij bevestigde wat ik inmiddels al weken vermoedde: Noël heeft verborgen reflux. Maar ja, ik ben geen arts, en zij ook niet, dus meer dan zijn melk blijven verdikken met johannesbroodpitmeel konden we op dat moment niet doen.
Eindelijk een diagnose
De kinderarts van het OLVG was precies zoals ik had gehoopt. Vol geduld en empathie hoorde hij me (ons, maar ik deed vooral het woord) aan en hij nam me serieus. Na mijn verhaal aangehoord te hebben en Noël een halfuur geobserveerd te hebben, stelde hij dan eindelijk een officiële diagnose: Noël heeft verborgen reflux, en dat gaan we behandelen met een medicijn (Nexium).
Hoe Nexium ons ons leven teruggaf
De eerste drie dagen dat we hem het medicijn gaven, zagen we geen enkel effect. Ik baalde natuurlijk enorm, maar omdat je er ook niet zomaar mee kunt stoppen en we pas twee weken later weer een afspraak hadden, bleef ik het maar geven. En toen, langzaamaan, begon Noël zich te ontspannen. Hij huilde minder, maar vooral ook anders dan daarvoor. Meer zoals een normale baby huilt. Oplopend in intensiteit, veelal zonder tranen, en – ook een enorm verschil – het lukte me nu meestal goed om hem stil te krijgen. Daarnaast zagen we een groot verschil in hoe hij zich gedroeg in zijn wakkere uren. Hij lachtte (!), speelde (!), kon zelfs af en toe alleen (!) op zijn rug (!) in de box liggen. Voor ouders met een ‘normale’ baby niks bijzonders, voor ons een mijlpaal van ongekend formaat.
Inmiddels is het zo’n 9 dagen geleden dat we met het medicijn begonnen, en heeft Noël al zo’n 6 goede dagen achter elkaar gehad. Durfde ik eerst niet te hopen op een causaal verband, daar geloof ik nu toch écht dat dit de oplossing was. Alle negatieve gedachtes die ik had, komen me nu al haast onwerkelijk voor. Als ik Noël nu lachend uit zijn bedje haal, voel ik de liefde (overigens heb ik aan die liefde nooit getwijfeld hoor, maar het was niet het gevoel dat overheerste), en voel ik ook de trots. Trots op mijn kleine jongetje, dat zich zó dapper door zo’n heftige tijd heen heeft geslagen. Trots op mezelf, dat ik niet ben gestopt met aanhouden en aangeven dat er iets met hem was. Trots op de babydaddy en ons gezin, dat we dit doorstaan hebben.
Dat laatste klinkt vrij dramatisch, maar geloof mij: dat was het ook echt. Ik wens het niemand toe.
De symptomen
Twijfel je of jouw baby misschien ook (verborgen) reflux heeft? Dan heb je er misschien iets aan om te lezen welke symptomen dit bij Noël veroorzaakte:
• Heel, heel, heel veel huilen. Vier, vijf uur per dag was geen uitzondering.
• Gehuil dat niet langzaam oploopt in intensiteit of volume, maar direct op de allerhoogste (krijs)stand is.
• Gehuil dat maar blijft doorgaan, ook al wieg je hem / masseer je hem / draag je hem in de draagzak / doe je hem in de kinderwagen / rijd je met hem in de auto enz.
• Regelmatig krijsend wakker worden.
• Nooit op zijn rug willen liggen, en direct gaan huilen als ik ook maar probeerde om hem neer te leggen.
• Moeite hebben met drinken: dan weer alles gulzig naar binnen klokken en zich verslikken, dan weer hele kleine slokjes nemen en niet in staat lijken te zijn tot drinken.
• Vaak en op willekeurige momenten op de dag hardop slikken.
• Uit zijn mond stinken.
• Vaak pijn lijken te hebben: lichaam verkrampen, huilen met tranen, rood aanlopen.
• Voortdurend een ‘kuchje’ hebben, alsof hij verkouden is.
Ik denk niet dat elke baby die deze symptomen vertoont, (verborgen) reflux heeft. Andersom denk ik ook niet dat (verborgen) reflux altijd gepaard gaat met al deze symptomen. En ik ben ook geen dokter.
Maar ik ben wél iemands moeder, met moederinstinct. En dat was, in dit geval, onze redding.
Even een update, omdat deze blog nog altijd vrij veel gelezen wordt: aan alle ouders die in een vergelijkbare situatie zitten – houd vol en houd moed, er is écht licht aan het einde van de tunnel. Noël is inmiddels 5 jaar en een vrolijke kleuter die blaakt van gezondheid. Het leven met hem (en zijn groter broer) is nu echt genieten, precies zoals ik het elke ouder gun.
*Foto’s door Ayla Maagdenberg
Beste Carmen, onze dochter lijkt dezelfde symptomen te hebben. Reeds hebben wij Nexium voorgeschreven gekregen van de arts. We hebben echter een oplosmiddel gekregen waar we elke 80% van het pakje moeten weggooien..
Op wat voor manier diende jullie het toe en waar is het te verkrijgen?
Beste Rolf, bij ons ging dat inderdaad ook zo. Wij deden het in een pipetje en druppelden/spoten het dan zo in zijn mond. Die pipetjes zijn te halen bij de apotheek. Heel veel sterkte gewenst met jullie dochter, ik hoop dat het helpt… Groetjes
Hi Carmen,
Kom net je blog tegen. Wij hebben vrijdag Nexium voorgeschreven gekregen voor onze kleine meid. Ze lijkt verborgen reflux te hebben en ik wilde eerst geen medicijnen geven, maar we kunnen langzamerhand niet meer. We gaan morgen beginnen. Hopelijk biedt het ook resultaat. Ik zie dat jouw zoon ook moeilijkheden had met op zijn rug liggen. Klopt dat? Is dat door het medicijn ook beter geworden? We houden haar veel omhoog (ze heeft een hele tijd op onze borst geslapen), maar hebben toch afgelopen dagen weer geprobeerd haar op haar rug te leggen en de klachten lijken met de dag erger te worden. Hopelijk kunnen wij ook binnenkort een ander kindje zien 🙂 Liefs Laura
Hoi Laura, tjonge wat vervelend voor jullie! Ook ik was niet per se voorstander van medicijnen voor zo’n jong kind, maar ik weet ook uit ervaring dat je op een gegeven moment gewoon op bent. En niemand wil zijn kind zien lijden. Onze zoon lag inderdaad zelden op zijn rug, hij begon dan meteen te huilen of te slikken als ik dat probeerde. Dus sliep hij op zijn buik overdag, als ik hem in de gaten kon houden, en ’s nachts sliep hij veelal op mijn borst terwijl ik half rechtop zat. Ideaal is anders, maar op zijn rug was niet te doen, zo zielig. Ik zal voor jullie duimen! Hier na de Nexium een heel ander kind, maar pas na ongeveer een jaar echt helemaal klachtenvrij… inmiddels bijna drie en blakend van gezondheid. Wens jullie spoedige verbetering toe! Liefs
Hi Carmen, zo fijn om te lezen dat jouw zoon Uiteindelijk Kon genieten. Dat hoop ik ook snel te zien bij ons meisje. Ze slaapt bij ons ook op de borst ‘s nachts ideaal is inderdaad anders. Overdag veel in de draagdoek of ook op mij. Hopelijk zien we resultaat van het medicijn binnen een paar dagen. Wanneer gaf jij het medicijn en liet je een bepaalde tijd tussen toedienen en voeden? Apotheek zegt minimaal half uur ertussen laten, maar dat is best moeilijk met een hongerige baby ?. Bedankt en geniet van de dag X Laura
Hoi Laura, ik weet het niet meer precies, maar volgens mij gaven wij het 1x per dag. In elk geval zeker niet bij elke voeding. We gaven het dan in de ochtend, met een pipetje. Maar of dat voor of na de voeding was, geen idee. Ik snap dat een halfuur rekken wel erg lang is… Wij hebben hem in totaal ruim acht maanden Nexium gegeven, totdat hij de 1 gepasseerd was. Toen was het grootste drama ook voorbij, al is hij tot bijna twee jaar nog wel een relatief onrustig kind geweest (veel wakker ’s nachts enz.) Misschien had dat er ook iets mee te maken. Ik ben wel benieuwd.. Zien jullie al enige verandering / verbetering? Ik hoop het zo…
Beste Carmen,
Wat fijn dat het voor jullie mannetje goed is gekomen! Wij zijn ook aan het indikken maar dit verplaatst het probleem naar mega veel krampjes en verstopping. Hebben eindelijk een verwijzing naar de kinderarts maandag. Bleef je toen je de nexium kreeg ook nog verdikken of ben je daar toen mee gestopt?
Alvast bedankt en hopelijk krijgen wij ook snel een rustiger mannetje met eindelijk zn eerste lachjes. Groetjes Renate
Hoi Renate, wat fijn dat jullie eindelijk een verwijzing hebben, ik hoop echt dat het helpt! Toen wij de Nexium kregen bleven we ook nog steeds verdikken met Johannesbroodpitmeel. Ik weet niet of dit echt geholpen heeft, maar kwaad kon het in ons geval ook niet, en baadt het niet dan schaadt het niet… Van verstopping hadden we hier gelukkig geen last (daarvoor ook al niet), het leek echt meer een slikprobleem. Heel veel sterkte gewenst, ik zal duimen op snel een vrolijker kindje! Groetjes
Bedankt voor het delen van jullie verhaal! Wat een vreselijke tijd hebben jullie gehad! We herkennen onszelf er heel erg in. Jouw/jullie verhaal geeft ons weer moed! Wij zijn nu 3 dagen gestart met nexium en hopen zó dat het helpt! Het lijkt nu alleen alsof ze zich veel meer verslikt en er veel meer terug omhoog komt dan voor het starten met de nexium en we gebruiken het johannesbroodpitmeel nog hetzelfde. Herkennen jullie dat ook?
Hoi Ferdy, ja het was echt heftig, maar er is zeker hoop! Voor ons was Nexium de reddende engel, ik hoop echt voor jullie ook… Wat je omschrijft over dat verslikken en dat er meer omhoog komt herken ik niet, bij ons nam dat juist af, net als het gehuil dat met elke voeding gepaard ging. Maar ik weet natuurlijk niet of dat betekent dat het voor jullie kindje dus niet goed werkt. Sterkte!