20 weken echo. 25 minuten niets aan de hand. En toen kwamen die markers.
4 mei 2017. Donderdagochtend. In mijn agenda stond de afspraak in het AMC voor de 20 weken echo. Inmiddels al zo’n 20 weken geleden dus. Omdat dat weekend (weekend van 5, 6 en 7 mei) een van de meest gespannen, angstige weekenden in mijn hele leven was, heb ik bedacht dat het uitschrijven van deze heftige gebeurtenis in mijn leven, wellicht zal helpen bij het verwerken hiervan.
Ik lig op de echobank. Carmen is met haar zoontje Elia mee, om ervoor te zorgen dat Kobe niet wegrent, gaat schreeuwen of andere gekke dingen te doen. Dit is in principe de enige door mij bedachte reden waarom Carmen erbij zou moeten zijn. Dat dacht ik toen nog.
De echoscopiste zit achter haar computer, gedurende de hele echo. Een best aantrekkelijke, vrolijke echo-stagiaire, of hoe zoiets ook heet, staat naast me om de echo te doen. Bij een medische 20 weken echo kijken ze volledig van top tot teen naar het lichaam van je ongeboren baby’tje, die tot dat moment nog veilig in je baarmoeder ligt. Ze legt het koude apparaatje op mijn buik en zoekt het hoofdje van de baby. Omdat ik de 20 weken echo eigenlijk vooral zie als hét moment waarop uiteindelijk bekeken wordt of het kindje in je buik een piemel heeft of niet, zeg ik voordat ze doorgaat naar de romp en verder beneden nog tegen de echoscopiste “Ik wil het geslacht nog niet weten. Die willen we graag op een briefje meekrijgen.” Ze glimlacht, laat weten dat ze het snapt en gaat verder.
Hartje klopt, hoofdje ziet er goed uit (zegt ze), beentjes zitten eraan, eigenlijk alles tot aan de laatste minuut lijkt goed te zijn. De echo zelf – het normale gedeelte ervan – duurt zo’n 25 minuten. Toen ze uiteindelijk bij de tenen aan kwam en het erop leek dat het baby’tje in mijn buik er goed uitzag, vroeg de jonge stagiaire de ervaren echoscopiste nog even mee te kijken. Hier leek het op alsof ze bedoelde, ‘gewoon nog even meekijken of ik het allemaal goed heb gemeten en dan mag je naar huis.’ Wat daarna kwam was toch niet echt wat ik verwachtte.
We zien een cyste.
“We zien een cyste in het hoofdje. Het hoeft niets te bekenen maar we willen voor de zekerheid de baby nog even onderzoeken.” Ehhh wat zeg je? Cyste, wat is dat? Er gaan veel dingen door mijn hoofd, is dat een tumor of zo? Ze legt uit dat een cyste op zichzelfstaand niets ernstigs hoeft te zijn. Maar dat ze nog even langs het lichaampje moeten gaan. Omdat de cyste in combinatie met andere markers wel iets zou kunnen betekenen, legt de stagiaire me uit. ‘Iets’? denk ik. Ik durf niets te vragen en laat haar haar gang gaan. Ik mag het onderzoek niet onderbreken maar tot nu toe is de informatie die ik tot me krijg enorm karig. Tot welk ‘iets’ kan de cyste horen en wat zijn de markers die ze proberen te vinden en hopelijk niet zullen vinden? Ik lig daar, nog steeds met mijn buik ontbloot, als de echoscopiste mijn buik nogmaals over gaat. De stagiaire kijkt ditmaal toe, wat op zich een prettige situatie is. Zij legt me uit dat de markers waar ze naar kijken soft en hard markers kunnen zijn. Wanneer deze in combinatie met de cyste worden gevonden kan dit duiden op een chromosoon afwijking.
“Maar, ik heb de combinatie test gedaan toch?” – “Ja, hier kijken ze alleen maar naar de nekplooi.”
Terwijl de oudere echoscopiste mompelt, legt de stagiaire uit dat de markers waar ze naar kijken soft en hard kunnen zijn. Een vernauwde hartklep of een klein onderbeen zijn bijvoorbeeld twee van die ‘harde’ markers. De echoscopiste draait zich om en loopt naar de computer om de eerdere metingen van de stagiaire of die van haarzelf nog een keer te bekijken. Ze komt terug en zegt uit; “Omdat we de cyste hebben gevonden, hebben we ook naar andere markers moeten kijken. We hebben geen hard markers gevonden, zoals de vernauwde hartklep. Ik vind het naar om het te moeten melden...” Toen ze dat zei, was mijn eigen hartklep inmiddels vernauwd. “maar we hebben toch twee soft markers gevonden. Aan de grafiek te zien zitten beide markers echt op het randje van goed en fout. Maar omdat ze net onder de curve uitkomen, moeten we het helaas toch melden.”
Er zijn drie opties. En één daarvan is een punctie.
Blijkbaar moeten ze dit melden. Alleen maar als er in combinatie met de cyste meer dan 1 andere marker kunnen vinden. En bij mij waren het er twee. De keren dat er in die echo-kamer tegen mij is gezegd “Ik had dit liever niet willen vertellen.” kan ik niet op maar één hand tellen. ‘Nou, had dat dan ook niet’… is de gedachte die door mijn hoofd heen gaat. Maar goed, ‘wat als ik het niet had geweten en er was wel iets mis…’ was er ook een.
De echoscopiste en de stagiaire lopen weg. Ik breek en kan mijn tranen niet inhouden. Dit babietje in mijn buik voelt gewoon gezond en heel energiek. Ik kan me niet stellen dat er iets mis is met dat levend wezentje dat al 20 weken (nou oké 18), in mijn buik leeft. Maar nu hebben ze me aan het twijfelen gebracht. Gelukkig is Carmen erbij. Pfoe, zonder haar…
Ze komen weer binnen. Ditmaal met de gynaeocoloog. Hoge status blijkbaar, want zij mag mijn second opinion zijn. Die ik niet eens aangevraagd heb eigenlijk. Zij verklaart hetzelfde als de echoscopiste en noemt de opties: niets doen, een NIPT test of een vruchtwaterpunctie. Die werden me voorgelegd. “De keuze is uiteraard aan jullie, maar het is een beetje overbodig om een NIPT test te doen omdat je daar geen 100% zekerheid hebt. Als je het wilt uitzoeken is, omdat je al bijna 20 weken bent, is de vruchtwaterpunctie eigenlijk de beste optie,” de opmerking die hierop volgde maakte me misselijker dan ik me ooit tijdens deze zwangerschap heb gevoeld “…maar dit heeft wel een hoog miskraamrisico, één op de 300 puncties eindigen in een miskraam.“
De stagiaire geeft me nog een envelop mee met daarin de bekendmaking van het geslacht. “Dankje” zeg ik met een glimlach, wat nauwelijks een glimlach te noemen is. Met trillende benen en armen (die van mij dus) lopen Carmen, Elia, Kobe en ik de echo-kamer uit. What the fuck just happened? was de gedachte die toen door me heen ging. Geloof ik, want er was vooral ruis. En: Is die 20 weken zwangerschap helemaal voor niks geweest? Zou ik het überhaupt weg kunnen laten halen? Tot welke afwijkingen zouden deze markers kunnen duiden? Teveel vragen had ik om op te noemen. Eerst met ‘de papa van’ praten.
Ik geef mijn hubby de update (omdat die er dus niet bij kon zijn) en ook hij had natuurlijk alleen die envelop met het geslacht verwacht. Niet dit in ieder geval.
Toch maar die NIPT dan.
Leuk dat we een meisje zouden krijgen. Daar kwamen we die avond achter tijdens een emotioneel etentje, die bedacht was als een ’20-weken, yeah, we weten het geslacht’-etentje.. Wat een gekke en tegelijkertijd botte manier om hier achter te komen. Zouden we dit meisje überhaupt levend in onze armen krijgen? Zou ze ziek zijn? Ik wist gewoon van niet. Maar goed, drie (drie!!!) artsen zeiden toch dat er een mogelijkheid bestond dat dit wel zo was. We konden nog niet echt blij zijn met het feit dat we een meisje zouden krijgen. Eerst wilden we weten of ze oké was. Niet opgeven was de conclusie van de avond. Dit meisje moest en zou gezond zijn en dit gingen we te weten komen ook.
Het risico op een miskraam vond ik te groot voor het positieve gevoel dat ik alsnog in mijn buik voelde. Die maandag mochten we terugkomen in het ziekenhuis voor een derde check, door een nieuwe gynaecoloog die vond dat er nog een keer naar de echo resultaten gekeken moest worden met ons. Zodat we een goede beslissing konden maken over wat we wilden doen.
8 mei 2017. Maandagochtend. We komen opnieuw de echo-kamer binnen. Het eerst wat de gynaecoloog laat weten is: ‘Jullie hebben zeker wel een heftig weekend gehad? Dat was niet nodig geweest hoor. Volgens mij is er niets aan de hand. Ik had deze markers niet eens genoemd.” Hoor ik mijn dromen praten of zei ze dit echt? Ze ging nog even zo door, terwijl wij nog volledig met onze bek vol tanden daar naar haar zitten te luisteren. “het was een chaotische dag donderdag, met ook de stagiaire erbij. En dan zijn de echoscopisten altijd ietsje voorzichtiger. Ze hebben je een bezorgder weekend bezorgd dan nodig was.“
“Als er iets met jouw baby is, mag je bij me terugkomen.”
Die opmerking ging die hele dag nog voor mijn hoofd heen. Als ik het goed begrijp heb ik door een chaotische dag in het AMC eraan getwijfeld of dit meisje in mijn buik gezond was ja of nee. Had ik bijna de keuze gemaakt voor een ingreep die miskraamrisico met zich mee bracht?!
Maar echt opgelucht konden daddy en ik nog niet zijn. Waarom zouden drie artsen zeggen dat er wel iets zou kunnen zijn en zouden we deze gynaeocoloog opeens toch geloven. Toen hebben we alsnog voor de NIPT gekozen; een bloedtest die ons twee weken later zou vertellen dat er inderdaad 100% GEEN chromosoom afwijking te vinden was. Eigenlijk wist ik dit natuurlijk al, maar fijn dat mijn gevoel bevestigd werd.
Enige leuke aan deze hele ervaring was, dat Kobe en Elia zich enorm vermaakt hebben en mooie gesprekken hebben gevoerd:
