“Een slokje water zorgt ervoor dat ik binnen 2 minuten moet spugen” – Sanne (32) lijdt aan Hyperemesis gravidarum (HG)

In de rubriek ‘Mothers and others’ vandaag een interview met Sanne. Tijdens haar eerste zwangerschap was ze misselijk. En niet zomaar misselijk: ze had Hyperemesis gravidarum (HG), een aandoening die ervoor zorgt dat je van het minste of geringste al moet overgeven. Nu, tijdens haar tweede zwangerschap, zijn haar klachten helaas alleen nog maar erger geworden. Sanne vertelt over haar diagnose, de ontactische opmerkingen die ze kreeg en hoe ze het, zowel mentaal als fysiek, volhoudt.

1. Kun je iets over jezelf vertellen?
Hoi, ik ben Sanne Jansen, 32 jaar oud. Inmiddels al 14 jaar samen, waarvan 7 jaar getrouwd met mijn man Wouter Jansen. We wonen samen met onze 1,5 jarige dochter Guusje in Nijmegen en zijn op dit moment 18 weken zwanger van ons tweede wondertje. Ik ben afgestudeerd als gedragsspecialist. Waar ik eerst ervaring heb opgedaan op verschillende woongroepen voor jongeren met ernstige gedragsproblemen, ben ik daarna als zelfstandige begonnen, om vervolgens als gedragsspecialist bij Bureau voor Pedagogiek aan de slag te kunnen. Daar heb ik mijn droombaan gevonden. Helaas heb ik echter op dit moment door mijn zwangerschap en de zwangerschapsziekte Hyperemesis Gravidarum (afgekort HG) mijn werkzaamheden tijdelijk volledig neer moeten leggen.

2. Hoe verliep je eerste zwangerschap?
Eigenlijk ben ik mijn gehele zwangerschap van Guusje ziek geweest. Vanaf week 6 begon de misselijkheid en het vele overgeven (minstens 5 keer per dag spugen) en dit is niet meer gestopt tot het einde. In het begin denk je nog: ‘Ohh ik ben misselijk, dit hoort erbij & yes ik ben echt zwanger’. Maar als het na 12 weken niet weg gaat (en uiteindelijk ook niet na 20 weken); ga je je toch zorgen maken. Hoort dit zo? Is dit normaal? Kan het geen kwaad voor het kindje? Krijgt het kindje wel genoeg vocht en voedingsstoffen?

Je komt onder controle te staan van een gynaecoloog in het ziekenhuis, waarna ze proberen het overgeven met medicijnen tegen te gaan (met Primperan, Emasafene of Zofran). Je urine wordt vaak gecontroleerd op de aanwezigheid van ketonen (ketonen komen in je urine als vetzuren worden afgebroken in je lichaam wat wijst op uitdroging). Mocht dit zo zijn, dan word je een aantal dagen opgenomen in het ziekenhuis waar je vocht via het infuus krijgt toegediend. Ondertussen raken je slokdarm en je maag geïrriteerd waardoor je ook bloed gaat spugen. Hier krijg je dan ook weer medicijnen voor. Helaas sloegen bij mij de medicijnen voor de misselijkheid niet aan, wat bij meerdere vrouwen het geval is, en was er geen oplossing tegen het vele overgeven. Op het einde van de zwangerschap (38 weken) was ik zo verzwakt dat het medische personeel zich zorgen maakte of ik de bevalling fysiek wel aan zou kunnen. Na een vijftal dagen infuus ben ik uiteindelijk ingeleid en is de bevalling daarmee dus opgewekt.

3. En hoe gaat het nu, bij je tweede zwangerschap?
Nu, bij de tweede zwangerschap, is bij mij de ernst van de Hyperemesis Gravidarum ernstiger. Dit kan dus zeker per zwangerschap verschillen, dit is niet te voorspellen. Ik ben inmiddels 16 weken zwanger en heb in de afgelopen 5 weken een viertal ziekenhuisopnames gehad van een aantal dagen. Het protocol in het ziekenhuis is dat je elke dag 3 liter vocht, glucose en vitamines krijgt toegediend; zolang als er ketonen in je urine blijven zitten. Meestal mag je na 9 liter vocht weer naar huis en moet je het weer op eigen kracht proberen. Helaas blijf ik spugen en vooral drinken lukt me niet. Een slokje water (of elke andere dunne vloeibare drank) zorgt ervoor dat ik binnen 2 minuten moet spugen. Hele dagen ben ik misselijk en ik eet zeer weinig, eigenlijk houd ik alleen crackers goed binnen. Met als gevolg dat ik afval. Dit zorgt er, in combinatie met de uitdrogingen, voor dat ik dus geregeld terug moet naar het ziekenhuis. Doordat ik in de afgelopen weken zo vaak in het ziekenhuis moest zijn en geen vocht binnen kan houden, heb ik een thuisinfuus gekregen. Fijn, want zo hoefde ik niet elke keer een flinke tijd naar het ziekenhuis en kon ik gewoon thuis zijn & zo ook genieten van ons dochtertje.

Uiteindelijk heeft de gynaecoloog in week 15 toch de beslissing moeten maken dat ik meteen moest starten met sonde voeding. Ik verloor te veel kilo’s en de kleine kreeg te weinig voedingsstoffen binnen. Daarnaast was ikzelf extreem verzwakt en had geen energie meer. Ik vond dit een heftig besluit, had het graag nog uit willen stellen/willen voorkomen. Maar ik begrijp deze beslissing ook, zeker omdat de kleine tekorten krijgt.

4. Hoe lang duurde het voor je een diagnose kreeg en wat gebeurde er toen?
Bij mijn eerste zwangerschap is al snel de diagnose Hyperemisis gravidarum (HG) gesteld. HG is een diagnose die gesteld wordt op basis van het klinisch beeld. Veel gebruikte criteria om HG vast te stellen zijn misselijkheid en braken voor de twintigste zwangerschapsweek, gewichtsverlies, uitdroging, elektrolytstoornissen of de noodzaak voor een ziekenhuisopname. De kans dat je bij een tweede zwangerschap opnieuw HG krijgt is groot, maar hoeft zeker niet het geval te zijn. Helaas is dit dus bij mij wel het geval en helaas in vele ergere mate.

5. Welke ontactische opmerkingen heb je gehoord?
Voor mensen die het niet zelf hebben ervaren is het lastig om te bevatten hoe HG voelt. Praktisch iedereen is wel eens misselijk geweest, maar dit gaat bij de meeste mensen relatief snel over. HG lijkt het meeste op de situatie van een zware voedselvergiftiging. En dat dan weken, soms maanden achter elkaar. Vrouwen met HG zijn misselijk, extreem moe, duizelig, slap als een vaatdoek, zijn zwaar gevoelig voor geuren, kunnen maar met moeite eten en drinken en moeten bij het minste of geringste overgeven. Zoals ik al aangaf, is dit bij mij zelfs van een slokje water. Ik red mijzelf met waterijsjes om toch wat vocht binnen te krijgen.

Daarnaast ervaar ik HG niet alleen als een zware fysieke belasting, maar ook zeker als zware psychische belasting. Dit ervaarde ik al bij mijn eerste zwangerschap, maar de psychische impact bij mijn recente zwangerschap is groot. Zo ben ik niet meer in staat dagelijkse dingen te doen, zoals boodschappen of het huishouden. Ik kan niet meer zelf voor mijn dochtertje van 1,5 jaar zorgen (in ieder geval niet een gehele dag, puur om het feit dat ik te ziek ben en geen energie heb), ik heb mijn werk volledig neer moeten leggen en ik was veel in het ziekenhuis te vinden waardoor ik waardevolle tijd met mijn dochtertje mis. Ook ervaar ik onwetendheid en onbegrip vanuit de omgeving. HG wordt helaas nog weleens afgedaan als aanstellerij en men lijkt niet te begrijpen hoe zwaar het is. Er groeit immers iets moois in je, een wonder; daar moet je blij mee zijn en het waarderen. Wat zeker zo is, waar ik heel dankbaar voor ben; maar helaas gaat het gepaard met een grote last, wat het genieten in de weg staat. Om het sterker uit te drukken: ik heb in mijn zwangerschap(pen) tot nu toe niet kunnen genieten, het is overleven en hopen dat er dagen zijn dat je je beter voelt.

Er worden dan ook, zeker vaak heel goed bedoeld, soms echt wel wat ontactische opmerkingen gemaakt. Opmerkingen als:

‘Tja, bij zwanger zijn hoort misselijkheid. Ik was dat tijdens mijn zwangerschap ook wel.‘ → Klopt dat het erbij hoort, maar hoort het er echt bij dat je wekenlang zo ziek bent en niks meer kan, en weken in het ziekenhuis moet doorbrengen, een thuisinfuus nodig hebt en sonde voeding?
‘Je hoeft je in ieder geval niet druk te maken om je zwangerschapskilo’s‘ → Nee ik heb liever dat mijn kindje voedingsstoffen te kort komt, dan dat ik aankom?
‘Je geeft echt niet elke dag minstens 5 keer per dag over!‘ → Nee, ik verzin dit…

6. Welke misverstanden bestaan er over HG?
Helaas wordt HG nog weleens gezien als psychische ziekte. Terwijl meerdere wetenschappelijke onderzoeken bewezen hebben dat dit absoluut niet het geval is. Wel is er aangetoond dat stress of spanningen geen gunstig effect hebben op de mate van overgeven. HG heeft wel een grote psychische impact op de vrouwen die het doormaken. Er zijn genoeg vrouwen die tijdens en na hun bevalling psychische ondersteuning krijgen, om met de zorgen/angsten en onzekerheden om te gaan. Helaas zijn er ook vrouwen die de zwangerschap middels abortus vroegtijdig moeten beëindigen, puur omdat ze het niet volhouden deze ziekte 9 maanden lang te doorstaan. Dit vind ik zeer heftig en zegt echt iets over de ernst van deze ziekte. Ikzelf heb ook psychische ondersteuning in het ziekenhuis gezocht, en ook ikzelf kan erg angstig worden van het feit dat dit 9 maanden lang zo gaat zijn. Want hoe hou je dit vol? Stel je voor dat je 9 maanden lang dagelijks aan de buikgriep lijdt… Er zijn dagen dat ik heel optimistisch ben, maar helaas ook dagen dat ik veel moet huilen en het ontzettend zwaar vind.

7. Welke dagelijkse activiteiten kun je niet meer doen als je HG hebt en welke nog wel of verschilt dat per vrouw?
Voor mijzelf is de impact erg groot, zeker nu in de tweede zwangerschap waarbij de HG in ernst flink is toegenomen. Dit kan per vrouw en per zwangerschap verschillen. Er zijn vrouwen die hun gehele zwangerschap kunnen werken, wat ikzelf ook heb kunnen doen bij mijn zwangerschap van Guusje. Er zijn ook vrouwen die hun werk vanaf het eerste trimester neer moeten leggen en 9 maanden lang niet kunnen werken. Vrouwen die van ziekenhuisopname naar ziekenhuisopname gaan en zelfs sonde voeding krijgen.

8. Waren alle klachten bij jou gelijk verdwenen na de bevalling?
Bij mijn eerste bevalling wel: Guusje was geboren en ik kon meteen weer eten en drinken. Bizar, ik kon mijn geluk niet op! Eindelijk ons mooie gezonde meisje in mijn armen en dan ook nog weer kunnen eten en niet misselijk zijn. In plaats van aankomen tijdens mijn zwangerschap, kwam ik juist aan na de geboorte van Guusje. Ik wilde al het eten inhalen, ging helemaal los; de kilo’s vlogen eraan ?.
Mijn man had als verrassing de avond dat Guusje geboren was, een hele grote doos sushi laten komen. Dankbaar heb ik daar heel wat van gegeten, beste verrassing op dat moment.

9. Ondanks de HG hebben jullie wel besloten voor een tweede te gaan. Had je gehoopt dat deze zwangerschap beter zou zijn of was het resultaat het je waard om het nogmaals door te maken?
We wilden heel graag een broertje of zusje voor Guusje, dat zouden we haar zo gunnen. We hebben er veel over nagedacht met zijn tweeën, er veel over gepraat en bewust de keuze gemaakt er voor te gaan. Ook omdat je niet weet of je HG krijgt, en als je het krijgt hoe erg het gaat zijn,  hebben we toch de stap durven zetten. We zijn heel blij en dankbaar dat we opnieuw zwanger mogen zijn. Het is natuurlijk afwachten hoe deze zwangerschap verder gaat verlopen. Als de rest van de zwangerschap verloopt zoals de eerste 16 weken verlopen wordt het heel zwaar. Als we dat van tevoren hadden geweten, hadden we misschien nog langer stil gestaan bij onze keuze. We hopen nu dat er toch een omslagpunt komt en de ziekte naar de achtergrond verdwijnt. Het scheelt dat je weet dat het 9 maanden duurt & niet langer; dat maakt dat ik/we het volhouden.

10. Wat zou je vrouwen die (vermoeden dat ze) HG hebben willen meegeven?
Er bestaat een hele fijne stichting die ook een gesloten lotgenotengroep heeft waar ik erg veel nuttige informatie en steun aan ondervind. Het is Stichting ZEHG (Zwangerschapsmisselijkheid en Hyperemesis Gravidarum) en is bedoeld voor iedereen die wel een steuntje in de rug kan gebruiken bij het doormaken van een HG-zwangerschap. Ook als je je wilt voorbereiden op een HG zwangerschap of als je een HG zwangerschap hebt doorgemaakt kun je hier terecht. Dus mocht je je herkennen in de klachten, kijk dan vooral op deze site en meld je aan voor de besloten lotgenotengroep: https://www.zehg.nl. Daarnaast wil ik andere vrouwen echt op het hart drukken dat ze aan de bel trekken. Zowel op fysiek gebied als op psychisch gebied. Het is ontzettend zwaar, zoek hulp. Probeer je naasten daarnaast van zoveel mogelijk informatie te voorzien, leg het uit, deel sites en infobladen (via de site van www.zehg.nl), zodat ze zich echt een beeld kunnen vormen van wat je doormaakt. En hou vol… uiteindelijk is het cliché waar: Het is het waard… (alleen is helaas de weg er naartoe ontzettend zwaar).

Benieuwd naar andere interviews? Klik op de foto’s hieronder om ze te lezen.